Notis, 2014-06-25

Ny lag kan underlätta användandet av registerdata i forskning

Idag presenterades utredningen Unik kunskap genom registerforskning (SOU 2014:45) av regeringens särskilde utredare Bengt Westerberg, tidigare statsråd. Ett av förslagen i utredningen är en ny lag om forskningsdatabaser, som ska göra det möjligt för statliga universitet, högskolor och andra statliga myndigheter som bedriver forskning att bygga upp databaser med personuppgifter.

Registerforskningsutredningen har haft det övergripande uppdraget att föreslå hur förutsättningarna för forskning som använder svenska register kan förbättras med bibehållet skydd för enskilda människors integritet.

I utredningen konstateras att det nuvarande sekretesskyddet för uppgifter som hanteras inom forskning är svåröverskådligt. Därför föreslås att sekretess ska gälla för de uppgifter som avser en enskilds personliga eller ekonomiska förhållanden i en myndighets forskningsverksamhet.

Juni Palmgren, huvudsekreterare inom forskningens infrastrukturer på Vetenskapsrådet, kommenterar utredningen:

– Detta är ett välkommet inlägg i processen att underlätta användningen av registerdata i forskningen samtidigt som individers integritet säkras. Vetenskapsrådets engagemang i forskningsinfrastruktur för persondata är långsiktigt och såväl forskare som myndigheter och en bred allmänhet tjänar på att lagstiftningen är tydlig och ändamålsenlig.

Vetenskapsrådet ger stöd till flera registerbaserade forskningsinfrastrukturer och har ett regeringsuppdrag att förbättra förutsättningarna för forskare att använda registerdata.

Fler förslag från utredningen:

  • De registerhållande myndigheterna får till uppgift att bistå forskningen med data. Det skapas en central forskningsserviceenhet inom SCB.
  • De lokala etikprövningsnämnderna får ett förenklat förfarande för ärenden om forskning som endast innebär behandling av anonymiserade uppgifter från myndighetsregister.
  • En lagändring om att kodnycklar ska bevaras hos den utlämnande myndigheten under tjugo år med möjlighet till förlängning. Detta ska underlätta uppdatering och komplettering av uppgifter som har lämnats ut i anonymiserad form.
  • Socialstyrelsen ska föra ett nationellt register över biobanksprover för att underlätta spårbarhet av biobanksprover, till exempel vid forskning och när den registrerade har återkallat sitt samtycke till registrering.

Kontaktperson Vetenskapsrådet

Maria Nilsson, projektledare för regeringsuppdraget om registerbaserad forskning

Dela |

Senast uppdaterad: 2014-07-28